「ソバルディ」終了後、約一年。
先日、先週の血液検査とエコー診断の結果を聞きに受診しました。
4ヶ月前に「ウイルス学的著効 」となっていましたが、「寛解」ではなかったので、この4ヶ月の間に「再燃」していないか不安でしたが、担当医からは「完治」と言われました。
厳密には「完治」ではないのですが、担当医は「寛解」を説明しても意味がないと思ったのでしょう。
今後、10年間は癌になる可能性が有るので半年に一度、血液検査とエコー診断が必要との説明を受けました。
同時に肝臓の線維化は良くなっていくとも言ってくれたので、安心出来ました。
血液検査の時は毎回「再燃」が頭をよぎり、結果を聞くまで不安になるのですが、これで一応の区切りが付きました。
肝臓に関する病は近年の目覚しい進歩で色々な事が判明しC型肝炎の場合は「寛解」しても糖尿病を発症してしまうと「癌」になる確立が高くなる事が分かって来たそうですから、気をつけなくてはいけません。
次の受診は来年の6月。
やっぱり「再燃」への不安は有りますが、今が継続していてくれる事を切に願い、線維化が解消されるような治療法が確立される事を期待しながら、慢性肝炎だった「名残」が少しづつ良くなってくれると信じてこれまで通り、飲酒を避け、健康的な生活を心掛け様と思います。
2016年の現在、C型肝炎に新薬「ヴィキラックス」が増え、「1型」の方は選択肢が増えました。又、新薬での治療を受ける方が増加し、副作用や禁忌等の情報が増えてます。
経口新薬は腎臓で分解される為、腎臓に問題の有る方は慎重な投薬が必要で有ったり、他の薬やサプリメント等を飲んでいる方も同様に自己判断せずに医師に確認が必要だそうです。
「ヴィキラックス」は2016年9月17日に薬価表が改訂され「2a型」にも「ヴィキラックス」・「レベトールのみ」の組み合わせで投薬可能と成り、助成金対象にもなりました。「2a型」に絞っているのは「2ｂ型」では著効率が70%と言うのが理由だそうですが、次の新薬として「パンジェノ型」の新薬の治験が既に国内で開始されおり、2017年に欧州や米で申請予定との事です。日本も続いて欲しいですね。
ハーボニー、ソバルディと著効率の高い新薬が出ましたが、やはり万人に有効とはならないようで、「再燃」してしまう方もいらっしゃいます。「再燃」となってしまった時の辛さは経験者として痛い程理解できます。
自分にとっても「再燃」は決して人事では有りませんから、今も止む事なく新薬の開発が進められ、未来が明るい事が本当に嬉しいと思います。そして何より「再燃」と言う失意の中で治験に参加して下さっている方々に心から感謝いたします。
現状で患者さんがどういった選択が出来るのかは不明ですが、何が自分にとってより良い治療なのか迷いも増えると思いますので治療を開始される際は担当医とよく相談し、担当医の方も患者さんの不安を理解し、丁寧な説明をする事を心掛けて頂きたいと思います。
現在、治療中の皆様が、心から安心出来る日が来る事を心から願って止みません。
やっと「著効」となりました。
治療を開始して約2年。
インターフェロンで「ケンシュツセズ」になり、喜んだのも束の間。
「再燃」してしまい、ショツクを受けつつも、ウィルスが活性化して高ウィルスと
なったタイミングで新薬「ソバルディ」を始められ、素人考えですが、相乗効果で
新薬の薬効効果も高かったのかもなんて事も思っていますので結果論ですが、
全ての事が幸運だったと思います。
担当医が代わって、不安も有りましたが、「治療が終わって、8ヶ月も経ているの
だからもう大丈夫です。悪い所は何も有りません。」と言われて嬉しかったです。
但し、SVR(持続性ウイルス学的著効)後、癌を発症する場合も有ると報告されて
いますからこれからも、半年に一度の検査は必要。
病院通いと縁は切れませんが、でも、再燃して、一生治らないのかも知れない・・・、
慢性肝炎なのだから、線維化は避けられない。
結局は癌になって終わるのかも知れない・・・。
そんな不安が無かったわけではないので、やっと一区切りが付いて、
気持ちに余裕もでき、自分の力の及ばない事で思い悩むより、
その時々で出来る事をして行こうと思えています。
肝癌の原因は主に炎症を繰り返し線維化してしまう事。
「線維化」は著効が持続できれば、少しづづ、改善されると言われていますけれど、
ウィルス性の肝臓疾患を抱えている患者にとってはこれからも治療が進歩して、
肝炎で線維化してしまった肝臓の積極的な治療できるとこれ以上、嬉しい事はないですね。
医学の世界は日進月歩。
昨日の非常識が今日の常識。
そんな日も、もしかしたら、遠い未来ではないのかも知れません。
肝炎に限らず、今、病を治療をしていらっしゃる全ての方々に朗報が届く事を
心から、願っています。
相性
担当医が代わってから始めての受診。
この方との相性が良くない気がしてます。
「教科書に無い」「再燃したとしても今はどうでも出来ないから受診しなくて良い」
新しい担当医の言葉です。
確かに、治験に参加していない医療機関では再燃した場合、出来る事はないのですが、
患者に言って良い言葉に思えません。
私の場合、確かに肝臓の状態に何の問題も有りませんし、C型肝炎の治療以外は
必要ないのだと思いますが、患者の不安を取り除く事も医師の仕事の一つ。
もう少し、言い方が有るのではないかと思ったのが本音です。
今は問題が無くても再燃すると言う事は肝臓癌のリスクを抱えると
言う事ですから、経過観察は必要なのではないかとも思いました。
そう言う意味では半年くらいに一度は血液検査やエコー等の検査は必要なのだから
「新しい治療方法は次ぎの新薬を待つしかないけれど、検査は
定期的にします」と言ってくれた方が安心します。
前担当医の方がしっかりと考えていてくれたと感じました。
担当医と親しくなりたいとも、ことさら気に掛けてくれている事を感じたいとも
思いませんが、最低限の意思の疎通が出来ない医師に診て貰っても、
要らぬ、不信感を持つだけで、良い事になりません。
むしろ、何か有った時に全てを悪い方に取ってしまったり、後悔する
事にしかならないでしょう。
新しい担当医は「99%治ったと思って良い」とは言ってくれましたが
医師と患者の関係で大切なのは相性だと思っているので、万が一
再燃した場合は転院をする予定です。
次回の血液検査の結果がケンシュツセズになると」やっと目安となる「著効(Sustained Virological Response」。
結果がどうでも新しい担当医は次ぎは半年後か一年後で良いと言うでしょう。
標準的な治療方法で間違ってはいませんが、肝心な「信頼」を持てないまま
治療を受けたくない。
幸い、周辺には他にも大学病院が有りますから、今の病院は次回で最後に
なるかも知れません。
ご無沙汰してました。
熊本地震で亡くなられた方々、被災地の皆様に心からお見舞い申し上げます。
余震が収まらず、大変なご苦労をされていると思います。
必要な薬はちゃんと入手出来ているのかなど疾患のある方々に対する
医療などがどうなっているのか気がかりです。
現状では宿泊施設などがないとのことなので、出来る事が
限られて居ますが、被災地の皆様に、息の長い支援が必要に
なると考えています。
状況を見守りながら自分に出来る事をして行く積もりです。
去年の12月中半から5ヶ月も経ってしまいました。
その後の検査でも3月まで「ケンシュツセズ」が続き、次回は2ヶ月後と言う所まで来ました。
「ソバルディ」の服用が変わった後、血液検査などでは特に異常はなかったん
ですが何故か一時的に体重が減りました。
周囲からも「痩せたね」と言われるようになった頃、まだ何故か
戻ってしまいましたけれど。
理由は今も不明です、
担当医は「恐らくはこのままで行けるのではないかと思う」と
言ってくれましたが、こればっかりは時間が経たないと分からない。
3月の診察の時に担当医が退職なさると聞き、次回からは担当医が代わります。
来月の検査はエコー等も有るのですが、どんな医師なのか分からないので
些か、緊張します。
投薬が終わってまだ4ヶ月。「寛解」となるまで7ヶ月が必要。
それが長いのか短いのか…。
やはり、早く、ウイルス学的著効になって欲しいのが本音ですね。
万が一の場合は日本人を対象に第Ⅲ相試験が始まっている「アッヴィ社」
の新薬に期待するしかない。
AbbVie | 日本 | プレスリリース詳細
前担当医は「C型肝炎の最後の新薬」と言ってましたから
服用する事になったらと思うと怖くも有ります。
そうなったらなったで出来る事をするしかないのと頭では分かって居ても
気持ちが付いて行かない部分は有ります。
次回の結果は6月頭に分かりますから、まずは6月の結果が
良い事を願って過ごします。
ゴールディウィークが始まりました。
高速道路で多重事故のニュースも連日流れております。
皆様にとってお怪我等ない、楽しい連休となる事を願っております。
ちょっと、一息。コーヒー豆探し。
この豆が大好きで飲んでいたマキシムのエスプレッソロースト。
廃盤になってしまって以来、色々なコーヒー豆を試しているんですが、中々これに近い物に巡り合えず。酸味のあるコーヒーが苦手で深入りのローストタイプが好きなんです。
この豆は淹れ方に失敗すると雑味と苦味だけのコーヒーになってしまうんですが、お湯を入れて豆のモコモコが途切れる事なく続き、それが零れずに上手く淹れられた時は苦味が全く無く、すっきりしているのに濃くの有るコーヒーになるのが楽しみでした。
私、個人の味覚ですけど、コーヒーメーカーを使ってしまうと、どんな豆でも濃くがない、雑味の強い渋いだけのコーヒーになってしまうのでペーパーで淹れます。濃くの有るコーヒーが好きなんだからサイフォンでも良いのですが、火の扱いやフィルターの手入れが面倒で。
学生の頃、コーヒー、紅茶の専門店でバイトした事が有って、一通りの事は出来ます。コーヒーの種類や紅茶の葉によって適した飲み方が有る事やコーヒーより紅茶の方がカフェインが高い事、茶器や珈琲器具にも詳しくなりロシアのお土産で頂いたインスタントコーヒーが日本のインスタントとは全然違って、ドリップコーヒーと大差ない味で美味しかった事に驚いたりしていました。
コーヒーはブラックで飲まないと味が分かるようにならないよと言われていたんですが、バイトの為と言うより、20代の頃から太るのが嫌でブラックで飲み始めたて今ではブラック以外で飲め無くなりました。当時からコーヒーはブラックだとアルカリ性で体に良いと言う話しは聞いてましたけど、胃に悪いとも言われてました。どの程度、根拠が有るのか分かりませんが今では胃がん対策になると言われてますね。
我が家はみんなコーヒー党なので、コーヒーを飲まない日は無く、和食の後は緑茶で、その後には必ずコーヒーを飲みます。コーヒーの無い生活は考えられないので好みの味の豆に巡り合いたいんですけど、店頭では未だ出会えず。そんな私の楽しみは北の方に旅行に行った時に某大手チェーン店や街中の喫茶店、市民会館の中の喫茶店でもコーヒーの味が全然違って、美味しい事。
水の違いなんだと思いますが、豆持参で行っても、飲み慣れた味なのに、雑味が消えて美味しく変わるんです。
水の良い所にお住まいだときっとコーヒーだけでなく、お料理も美味しくなるんだろうなと思うと羨ましくなります。治療が上手く行ったらのんびりと北へ旅に行に行こうかしら。
で・・・終われませんでした。
このこの記事を書くのにはてなさんは使い勝手が今一つなので画像と文字のレイアウトのバランスを取りたくて、タグを調べまくっていたら、ディフォルトで画像データーに位置情報掲載と有るでは無いですか。今時、ディフォルトでそんな設定になっているのかとヘルプを調べて見たら、「撮影した位置情報が記録された写真がブログに掲載され、プライバシー上の問題となることが懸念されます。このため、はてなブログから「写真を投稿」したときのみ、写真に位置情報が含まれていたら削除するようにしました。」
運営の方達も努力して下さっているんですね…。しかし、プロなら素人にとってややこしい「こうだと削除」ではなくてディフォルトで削除が親切だと思うんです。思い通りのレイアウトに出来たら前から気になっていたブログタイトルのフォントサイズとカラーを直したくてCSSをいじる事に。他にも気になる所が有るのが困り物。
結局、C型肝炎の事でない記事で一息つこうと思ったのに一息つけませんでした。
病院の待ち時間での出来事。
大学病院は何時も混んでいて予約していても待ち時間が長い。待ち時間が長いのは大学病院なら仕方の無い事で慣れてもいるから待つ事に不満は感じないのですが…。
或る日の待ち時間。風邪の高熱後で体調が最悪の時、私の真後ろに女性2人が座られた。
30代後半か40代位の方と70代位の方で親子さんと思われるお二人が座った途端、娘さんと思われる方は凄い勢いで手振り付きでしゃべりっぱなしで年配の方は相槌しか聞こえない。声も控えていないので直ぐ後ろの話しが聞くとはなしに聞こえてくる。お子さんの学校の事が主な話しだったんですが、ここは病院の待合室、そのうちに静かになるだろうと思っていたけど、おしゃべりは止まらない。通院しているのだから、家族かご本人が何かしら病で有るのだろうから、不安で病気の事を話しているのならそれも仕方なしと思うのですが、特に女性の場合は話す事でストレス発散しますから。でも、話しはお子さんが学校で表彰されたとか先生がこう言ってくれたからとかそんな話だけ。
体調の悪い私は次第に「病院の待合室なんですけどね…なんか勘違いしているのでないの?そんなにおしゃべりしたいのなら一階の喫茶でしたら良いのに。一緒にいる人も窘めたら良いのに」と苛立つ。おしゃべりが止まらない方は興奮しているのか手振りが時折、私の座っている背もたれに当たり、体にも軽く当たって思わず後ろを振り向いて、おしゃべりな方を見たんですけど謝りもしない。と言おうかおしゃべりに夢中で気づいていないご様子。
混んでいる待合室で空いている席がなく、移動も出来ず、体調が悪く肘掛により掛かっている私は小一時間経っても止まない話声や背もたれのコッツンに黙って我慢も限界に達して、もう駄目!とくるりと後ろを振り向いて静かな怒りを込め「少し、静かにして頂けませんか」と言ってました。おしゃべりな方は「すいません」と言ってやっと静かになってくれました。お二人とも、それから暫らくして呼ばれていなくなったのでその後は遭遇しませんでした。
この病院に通院し始めて1年以上になるけれど、世の中色々な人がいるとは言え待合室であんなにヒソヒソ声もしないで手ぶり付きでおしゃべりをする人に半世紀生きて始めて遭遇。今は通院で抗がん剤治療を受ける方も多く、待合室にはそう言う方もいるし、病院に来ているのだから、基本、皆さん病人。病人は些細な事にも過敏になるし鬱陶しくなるのが普通。体調が悪い時に後ろからケタケタと笑い声が聞こえて嬉しい筈がないと考える方の方が多いと思うけど、そう言う事を想像出来ないんだろうなと正直、非常識過ぎて呆れてしまいました。体調が悪くなくても絶対に黙ってはいなかったでしょう。
あのお二人にどんなご事情が有ったのか分かりませんが、二度と遭遇したくないお二人です。
待合室で知り合いに会って話しをしたり、付き添いの方がいて、話をしている方はいるけれど、みなさん、節度を持っています。我が身の自戒も込めて「人の振り見て我が振り直せ」。これからも気を付けよう。
顔色が少し変わってきたかな?
交通事故の後、化粧品屋さんのお姉さんにも引かれる程、顔が真っ黒になって、やたらと良く寝ていた頃みたいに真っ黒ではないですが、治療を始める前は顔色は黄色人種そのもの、日に焼けない腕の内側や足、体は真っ白。最近、鏡で見る自分の顔色が少し白くなって来ている気がして、若い頃は色が白いね、何時も病気のような青白い顔色をしているね、と言われていた事を思い出しました。それでも一度、日に焼け易く、焼くと中々抜けないのは今も昔もです。
すっかり忘れてましたがあの頃は油っこい物を食べると気持ち悪くなってもいました。感染していると知らなかったですが、急性症状だったのかしら?
思えばこの20年以上、C型肝炎ウイルスが自分の体にしっかりと住み着いて肝臓で元気良く働いて自覚症状はなくても慢性肝炎を20年以上継続中だった肝臓。ソバルディ＋コペガス服用後2週間で「ケンシュツセズ」になってそのまま3ヶ月。こんなに長い間ウイルスがいなかった(厳密にはいますけど)事がなかったんだとしみじみ思います。検査の数値に出なくても何かしらの影響は有ったのでしょうね。考えて見れば当たり前で、健康体ではなかったんですもんね。
治療中の事をあれこれ思い出していたらインターフェロン治療中は時間が有ると寝てばかりだった事を思い出しました。副作用は軽かった方でインターフェロン接種後の2、3日意外は、息切れ、眩暈が有る程度。貧血が酷くても、痛みが伴うような物は無くて、なんとなく不調が続くといった具合でしたが体には負担が掛かっていたから体が休みたいと要求していたんでしょうね。
野菜不足になれば無性にお野菜を食べたいと思ったり、お肉が食べたい、お魚が食べたい、果物が食べたい、おうどんが食べたい、御味御付の具はお大根で。風邪を引けばおかゆを美味しく感じたりと体が必要な物をちゃんと欲してくれるのは人間の本能で、しっかり働いてくれる気がします。食生活に気を付けて、体に良い物、健康を考えてと言うのも大切な事の一つで、病院や薬局に有る冊子にもそう言う事が書いてある物が多いです。
でも、私は天邪鬼なのか、どんなに気を付けていても癌になる人はなるし、気を付けていなくてもならない人はならないと考えてしまいます。入院した時に出会った方々も健康意識が高く、ホームドクターのような掛かりつけの病院が有って定期的に検診を受けていたのに、2週癌後に末期がんだと宣告された方がいたり、周囲にも日頃から健康の為に努力をしたのに癌になってしまった方がいたりするせいも有って病が人を選ぶのではない、どんな病になつてしまうのかは人智の及ばない事なのではないかと考えています。
プロレスラーの北斗 晶さんが乳がんになって検診を受けていたのにと騒がれましたが、癌細胞は半年や一年に一回の検診で早期発見はできないと思います。検診で早期に発見できたのはたまたま、運が良く見つかっだけで、検診は検診を受けた時までは問題無しと言う事で未来を保証する物ではないと思います。毎日、生まれ変わっている細胞が変異して、悪性となって癌になる。細胞を作っている自分の体が癌細胞を作っているのですから、検診で異常無しとなったから大丈夫だと安心してしまわないで、本能の感じるまま、何かが変と感じたら、周囲や医師に大袈裟だと思われようが受診される事が何より大切だと思います。
服用が終わったばかりの今はこの所の不安定な気候でまた風邪を引くのではないかと少々不安です。風邪と肝炎は全く別の事ですが「著効」となるまで体調を崩す事無く安定していて欲しいんです。医学的な根拠は何もない、思い込み、で実際、服用中に高熱だしましたが「ケンシュツセズ」でしたから風邪で高熱を出したからウイルスが活性化して増殖したなんて事は有り得ない事を理解していても、「あの時、高熱を出したから、体が治そうとして、ウイルスも刺激してしまったのかも」と思いたくないんです。現実にまた、再燃したら、2型である私は希少価値かも知れないですからね。有り難くないですが。
冬になって大好きなおみかんがいつでも食べられるようになってビタミンCの摂取は問題無し。野菜は温野菜で摂る事にしているし、日頃から水分はしっかり摂っている。危険なのは人ごみだけど、高熱が出る風邪は一冬に一回くらいだからもうお終い…だと思う。
来年の検査結果も服用中の物で本当の結果はその次だけど、来年の今頃は「寛解」になっている事を願いながら、残りを過ごして行きます。残念ながら再燃して「希少価値」となったとしても、自分の例が何かの役に立つのかも知れませんから無意味では有りません。
癌や難病で日々、辛い治療にたえていらっしゃる方々がこの世の中にどれほどいらっしゃる事でしょう。世界を見れば、なんの罪もない幼い命が理不尽に、毎日のように奪われています。自分が恵まれている事を忘れずにいようと思います。
